|
Het menselijk DNA is voor 97% in kaart gebracht, zo werd
26 juni 2000 aangekondigd. Door het ontrafelen van de "blauwdruk
des levens" verwachten DNA-onderzoekers meer zicht te
krijgen op het ontstaan van ziekten zoals diabetes, depressie
en osteoporose. Het menselijk DNA biedt de farmaceutische
industrie talloze doelwitten om nieuwe medicijnen tegen deze
ziektes te ontwikkelen. Het genoom is ongeveer vijf jaar eerder
ontrafeld dan gepland. Dat komt doordat het in 1990 gestarte,
publieke Humane Genome Project twee jaar geleden concurrentie
kreeg van het Amerikaanse bedrijf Celera Genomics (CG). De
twee consortia raakten in een race verwikkeld. Uit angst dat
CG de data geheim zou houden en een poging zou doen de kennis
te monopoliseren door de genen te patenteren, kreeg het publieke
project (een samenwerkingsverband van universiteiten en onderzoeksinstellingen
uit Verenigde Staten, Groot-Brittannië, Duitsland, Frankrijk,
Canada en Japan) extra financiering en werd al het onderzoeksmateriaal
open en toegankelijk op internet geplaatst.
Analyse
De ontrafeling van het DNA is een goed voorbeeld van de
impact van ICT op de samenleving. Zonder hulp van de computer
had een dergelijke hoeveelheid informatie niet ontrafeld
kunnen worden. De 46 chromosomen die ons lichaam bevat,
hebben elk 3,1 mrd baseparen, ofwel een code die bestaat
uit 3,1 mrd "letters".
Een van de controverses rond de ontsluiting van het DNA is
de vraag wie de eigenaar is van de kennis. Het menselijk DNA
is publieke kennis, het behoort iedereen toe, zullen velen
denken. Maar tegelijkertijd valt er aan 'het boek des levens'
veel geld te verdienen. Biotechbedrijven schieten als paddestoelen
uit de grond. In 1999 groeide het totaal aantal in Europa
met 15% tot 1.350. In de eerste 3 maanden van 2000 haalden
de Amerikaanse biotechbedrijven $ 15,5 mrd investeringskapitaal
op. Ter vergelijking: in Europa werd ongeveer 1 mrd gulden
aan kapitaal binnengehaald.
De logica achter patenten en octrooien is dat bedrijven veel
geld investeren om menselijke genen en hun functie op te sporen.
Om die investeringen terug te kunnen verdienen is het noodzakelijk
om de verworven kennis om te kunnen zetten in producten die
niet onmiddellijk door concurrenten gekopieerd kunnen worden.
Voor geneesmiddelen geldt een termijn van 20 jaar.
Twee voorbeelden om het dilemma van het intellectueel eigendom
van biotechnologie te illustreren: Myriad Genetics, een Amerikaanse
bedrijf, heeft een octrooi op de ontdekking dat fouten in
de BRCA genen kunnen leiden tot aanleg voor borstkanker. Dat
geeft Myriad Genetics het recht op zeggenschap over de analyse
van BRCA genen, bij u, bij iedereen op aarde. Human Genome
Sciences (HGS), ook uit de VS, verwierf het patent voor het
gen dat de stof produceert die het Aids virus helpt binnendringen
in de cellen. Dit patent is omstreden in de wereld van HIV-onderzoekers,
omdat HGS niet de ontdekker van het gen is.
De vraag is op welk moment tussen gen en geneesmiddel genetische
kennis patenteerbaar wordt. Wetenschappers wereldwijd noemen
het octrooieren van een gen onacceptabel zolang niet bekend
is wat het betreffende gen doet. Met een patent zou een claim
gelegd worden op alles wat later over die genen ontdekt zou
kunnen worden. De Amerikaanse president Bill Clinton en de
Britse premier Tony Blair vielen hen, in dit standpunt over
het ontrafelen van het menselijke genoom, ten dele bij.
Juridisch gezien ligt de zaak inmiddels wel vrij helder. Het
hooggerechtshof van de Verenigde Staten bepaalde in 1980 dat
genen patenteerbaar waren omdat de ontdekking van een gen
gezien wordt als een vorm van creatie. Uit de Nederlandse
octrooiwetgeving en het Europees octrooiverdrag blijkt dat
menselijk DNA patenteerbaar is. De richtlijn stelt wel als
eis dat de aanvrager duidelijk aangeeft voor welke industriële
toepassing de uitvinding geldt. De Europese lidstaten zijn
verplicht om deze in 1998 geaccepteerde octrooirichtlijn vóór
31 juli 2000 in hun nationale wetgeving te verwerken.
Vertaling naar de overheid
De opkomst van ICT creëert een groot aantal nieuwe mogelijkheden
om kennis te verwerven. Biotechnologie is daar een goed voorbeeld
van. De westerse samenleving staat aan de vooravond van nieuwe
wetenschappelijk doorbraken, die het leven van alledag ingrijpend
zullen beïnvloeden. Voor gentechnologie geldt in het
bijzonder dat het diep in de persoonlijke sfeer binnendringt.
Privaat eigendom van kennis over het uniek menselijke, zoals
onze genen, zal door veel mensen intuïtief afgewezen
worden. De bestaande juridische kaders staan op gespannen
voet met die intuïtie.
Het voorbeeld laat meteen zien dat die regulering alleen succesvol
kan zijn op internationaal niveau, simpelweg omdat de ondernemingen
in kwestie internationaal opereren en de gevolgen van dergelijke
kennis internationaal zullen zijn. Zoals ook bij andere voorbeelden
blijkt, is de nationale staat voor veel vragen die voortvloeien
uit het informatietijdperk een onhandig schaalniveau.
Een aantal websites:
www.ncbi.nlm.nih.gov/genemap/
http://www.newscientist.com/news/genome.jsp?id=ns223924
http://www.newscientist.com/news/genome.jsp?id=ns223918
http://www.newscientist.com/news/genome.jsp?id=ns223936
http://www.newscientist.com/news/news_224534.html
|